Iz Ministarstva zdravlja najavljeno je da će nacionalni registar osoba sa autizmom biti sačinjen do kraja 2017. godine. Međutim, više od godinu dana nakon obećanog roka, to se nije dogodilo.
Photo: Michal Parzuchowski
U Srbiji ne postoji nacionalni registar osoba sa autizmom iako Zakon o zdravstvenoj dokumentaciji i evidencijama u oblasti zdravstva predviđa da su instituti za javno zdravlje dužni da vode ovakve registre „radi praćenja i proučavanja zdravstvenog stanja, sprovođenja statističkih i naučnih istraživanja i za razvoj sistema zdravstvene zaštite”.
Međutim, to nije jedina nepravilnost sa kojim se susreću osobe sa autizmom i njihovi roditelji. Problemi su i efikasnost inkluzije, smeštajni kapaciteti, lični pratioci i druge prepreke za koje nije izvesno da li bi bile rešene čak i da postoji registar.
Povodom Evropskog dana autizma, koji se obeležava 3. oktobra, članovi udruženja „Autizam – pravo na život” uputili su pisma sa zahtevima predsedniku države, ministarstvima zdravlja, prosvete i socijalne politike, kao i sekretarki za socijalnu zaštitu Grada Beograda.
Roditelji su nezadovoljni jer nema rane dijagnostike autizma, deca nisu adekvatno uključena u školski sistem i država ne obezbeđuje dovoljan broj asistenata koji autističnim građanima pomažu u svakodnevnom životu. Njihova kampanja „Autizam, promena za 180“ trajaće do 2. aprila 2019. godine kada je krajnji rok koji su roditelji zadali nadležnim institucijama da sačine registar.
On bi bio od velike važnosti jer bi dao uvid u postojanje i statistiku dece i odraslih iz spektra autizma na nivou cele zemlje, prema rečima reedukatorke psihomotorike i osnivača Centra za podsticajnu negu Jasenke Lazić.
– Registar na nivou države bi u teoriji potpomogao stvaranje i planiranje budžeta u cilju ostvarivanja prava dece i osoba iz spektra autizma, kao i primenjivanje usvojenih Konvencija o pravima osoba sa invaliditetom, u kojima se Srbija navodi kao jedna od potpisnica. Bez registra, sve navedeno je samo deklarativno – navodi Lazić i dodaje da se postojeći Zakon kojim se definišu prava osoba sa autizmom ne poštuje, kao i to da se ne zna ni nezvanični broj dece i odraslih iz ovog spektra.
Photo: Rawpix.com
Iako registar još nije sačinjen, postojalo je nekoliko inicijativa za to, objašnjava u ime Društva za podršku osobama sa autizmom Grada Novog Sada (DPOSA NS), Mara Bošnjak.
– Dođe se do jedne tačke, misli se da je gotovo, ali se pojave problemi. Sporno je i to što, kada se sačini, to neće biti registar samo za osobe sa autizmom, nego za sve osobe sa nekim invaliditetom. Nadam se da će se to napraviti tako da se mogu iščitati i statistički podaci i da će se moći izdvojiti osobe po invaliditetima – kaže Bošnjak i dodaje da bi ovaj registar prvenstveno dao uvid u broj osoba iz spektra autizma, a zatim bi rešio i probleme dijagnostike i intervencije.
– Problem sa autizmom je što je to spektar poremećaja i što ga mnogi čak ni ne smatraju invaliditetom, te je nemoguće utvrditi dijagnozu, a time ni ostvariti pravnu i socijalnu pomoć – zaključuje Bošnjak.
Jedno od zakonom propisanih prava osoba sa autizmom, jeste i pravo na inkluzivno obrazovanje, koje u našoj zemlji postoji skoro deset godina. Pedagoškinja i majka deteta sa autizmom Otilia Velišek Braško smatra da je to najbolji način da se deca prilagode okruženju i aktivno učestvuju u zajednici.
– Tradicionalna nastava i inkluzivno obrazovanje ne idu nikako zajedno. Ne možemo očekivati da ova deca sede 45 minuta i prepisuju sa table. To je teško i za tipično dete. Ako se zadaci deci prilagođavaju prema sposobnostima – jer su sva deca različita – tada možemo govoriti o interaktivnoj i kvalitetnoj nastavi. Ono što je sporno jeste sistemska podrška. Prema normativima, ako je dete sa smetanjama u razvoju upisano u razred, onda se ukupan broj dece smanjuje za dvoje ili troje. U praksi to nije slučaj, a često bude i iznad normativnog broja dece – ističe Velišek Braško.
Još jedan od problema osoba iz spektra autizma sledi nakon završene škole kada oni najčešće borave kod kuće zbog nedovoljne uključenosti u zajednicu. Majka Jelena Mudrić de Sumbu predlaže da se država zapita šta sve može uraditi kako bi detetovo zdravlje i razvoj poboljšali do te mere da ono kada odraste može biti član društva koji privređuje i ima u potpunosti ili delimično samostalan život.
– Važno je da država shvati da će sva da deca, ili bar većina, kroz nekoliko godina biti potencijalni odrasli ljudi nesposobni za samostalan život, koji će živeti na teret države – navodi Mudrić de Sumbu i dodaje da je veliki izazov i to što nije adekvatno definisana posebna nega deteta od strane porodice, kao ni usluge ličnih pratilaca.
Photo: Michal Parzuchowski
– Roditelj kojem je plaćena nega deteta, tako da može da radi sa njim neprekidno, značajno bi poboljšao prognoze u ovom smislu. Lični pratilac u školi, koji je predviđen da pomaže u nastavi, treba da bude adekvatno plaćen da bi se duže zadržao kao pomagač tom detetu – kaže Mudrić de Sumbu, govoreći o statusu ličnih pratilaca čije su usluge pod nadležnošću opština, a ne države i kojima nisu obezbeđene naknade za penziono, zdravstveno i socijalno osiguranje, kao ni evidentiran radni staž.
U vezi sa pitanjem ličnih pratilaca, Jasenka Lazić sumnja da bi se bilo šta promenilo postojanjem registra.
– To spada u uslugu socijalne zaštite, ali se tumači i primenjuje kako je ko shvati. „Usluga” države je degradirana i zloupotrebljena od strane te iste države. Da li bi se to pitanje rešilo postojanjem nacionalnog registra za osobe iz spektra autizma, nažalost, nisam sigurna – zaključuje ona.
Kao otežavajuću okolnost za roditelje, predsednica Skupštine DPOSA NS i majka deteta sa autizmom Radojka Gajanović navodi i to što su oni sami dužni da traže lične pratioce kojih ima dosta, ali još uvek nedovoljno s obzirom na broj dece kojima su potrebni.
– Kada bi usluge pratilaca bile jasno definisane i kada bi im se plaćale naknadne za socijalno, penziono i zdravstveno osiguranje i bio evidentiran radni staž, mislim da bi zainteresovanost za taj posao bila veća – ističe Radojković.
S obzirom na to da nema preciznih podataka o tačnom broju osoba sa autizmom, nemoguće je rešiti i pitanje smeštajnih kapaciteta i državnih centara za programe podrške autističnim osobama, o čemu govori Jasenka Lazić u ime Centra za podsticajnu negu.
– Zvanični podaci, za koje nikad ne znamo kako su dobijeni, govore da nema potrebe za centrom ili nekom multidisciplinarnom ustanovom za osobe iz spektra autizma. Mi smo jedina zemlja u regionu koja nema, na državnom nivou, centar za osobe iz spektra autizma, ranu dijagnostiku i intervenciju – navodi Lazić.
Nadležna ministarsva i druge državne institucije koje se bave ovim pitanjem, kao i „Savez udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom“, koji su činili Radnu grupu za izradu registra, do objavljivanja teksta nisu odgovorili na naša pitanja o tome u kojoj je fazi i kada se može očekivati registar.
Nema komentara